Lo scopo è sviluppare un registro italiano per la sorveglianza dei bambini affetti da PCI che includa uno studio prospettico sulla storia naturale delle principali funzioni adattive in pazienti di età compresa tra 1 e 10 anni. La Rete, infatti, ingloba il “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali Infantili (Ita-Net-CP)” operativo dal 2015 grazie alla FM.

Per l’infrastruttura digitale del registro si individuerà la metodologia più opportuna al fine di ottenere una piattaforma accessibile e inclusiva per tutti i progetti affini. L’approccio prevede un working group che coinvolga sia altre reti cliniche e di ricerca esistenti, sia associazioni delle famiglie, come la Fondazione FightTheStroke, che sarà partner attivo. È altresì previsto il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanità, affinché vi sia un riconoscimento a livello nazionale e una competitività che guardi alle ricadute internazionali.

Il progetto prevede una prima fase pilota in tre aree geografiche, ovvero le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud Italia) che rappresenteranno i centri coordinatori. Avrà una serie di benefici sociali e di sanità pubblica immediati: il registro fornirà una stima precisa dell’incidenza, della prevalenza e del profilo dei bambini con PCI, oltre all’eziologia e ai fattori di rischio per PCI nelle tre aree di campionamento. Sarà poi utilizzato come quadro di campionamento per la ricerca nei settori della riabilitazione, dell’economia sanitaria e della medicina preventiva.