Centro Assistenza
Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile
Con “bambino fragile” si intende un paziente che presenta un quadro clinico complesso, in cui coesistono problematiche pediatriche e, spesso, anomalie dello sviluppo psicomotorio; non raramente si tratta anche di bambini tecnologicamente dipendenti per funzioni vitali quali la nutrizione e/o la respirazione. Le patologie rare genetico-malformative ne rappresentano l’assoluta maggioranza. Sono bambini che presentano numerose e diverse criticità per affrontare le quali le famiglie hanno bisogno di un sostegno a tutto tondo.
Al Centro, grazie a Fondazione Mariani, è stato attivato un progetto globale di attenzione diagnostica e assistenziale per questi bambini. L’esperienza pluriennale della UOC di Pediatria dell’ASST Lariana – con attività di ricovero ordinario, ambulatori specialistici e Pronto Soccorso Pediatrico – ha permesso di potenziare gli interventi e di organizzare accessi ambulatoriali e prestazioni multiple coordinate.
Oggi è attivo un ambulatorio diagnostico per bambini con sospetto quadro sindromico a cui si unisce una cospicua attività di follow-up di casi specifici e complessi, cui viene dedicata attenzione da parte di un case manager infermieristico e un clinical manager (pediatra).
Nel corso dell’anno sono organizzati i cosiddetti “Syndrome Days”, giornate dedicate alla valutazione multidisciplinare di bambini affetti da specifiche condizioni; per i pazienti più complessi è stato attivato il progetto “Telecomunicazione”, interfaccia web che consente di tenere aperta e costante la relazione con le famiglie, anche a distanza.
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2020
Direzione
Dr. Angelo Selicorni
Sede
UOC di Pediatria, ASST Lariana, Ospedale Sant’Anna, Presidio S. Fermo, Como
Patologie trattate
sindromi genetico malformative con coinvolgimento neurologico (es. Sindrome di Cornelia de Lange, S. da microdelezione 22q11.2, S. di Williams, S. Kabuki, S. di Rubinstein Taybi, S. CHARGE, S. dell'X fragile, S. di Wolf Hirshhorn, S. di Smith Magenis, S. di Angelman, Neurofibromatosi di tipo 1, S. Mowat Wilson, S. di Xia Gibbs)
I plus di questo centro
L’ambulatorio di “Gastroenterologia e nutrizione del bambino disabile e con malattia rara” e l’ambulatorio di “Pneumologia e fisioterapia respiratoria”.
Il progetto “Emergenza Bambini Fragili” volto a fornire a ogni paziente una Lettera di Emergenza personalizzata, in collaborazione con la centrale operativa del 118 locale per i pazienti residenti nel territorio comasco.
L’attività di anestesia multifunzionale, per garantire ai bambini fragili di essere sottoposti a procedure diagnostico terapeutiche multiple in un’unica sedazione.
L’attività di supporto e formazione dei caregiver per pazienti portatori di device (gastrostomia, tracheostomia, macchina della tosse, ventilazione non invasiva).
L’utilizzo della CAA - Comunicazione Aumentativa Alternativa in reparto e nel Pronto Soccorso Pediatrico, sia mediante l’etichettatura degli ambienti che mediante materiale che illustra al bambino le procedure diagnostico terapeutiche a cui verrà sottoposto.
