Reti di ricerca
Rete FM Neonati-lattanti (0-5 mesi) ad alto rischio PCI
I neonati pretermine di alto grado, VLBW o con encefalopatia sono ad alto rischio di sviluppare un disturbo dello sviluppo neuropsichico, primo per frequenza la PCI. L’identificazione precoce di tali disturbi è essenziale per attivare tempestivamente una presa in carico abilitativa e migliorare l’outcome a lungo termine.
L’utilizzo sistematico di strumenti diagnostici standardizzati consente di identificare con precisione questi bambini ad alto rischio, sin dai primi mesi di vita. Purtroppo però, i programmi di follow-up in Italia sono molto eterogenei e i percorsi di presa in carico abilitativa estremamente variabili e spesso non codificati, al punto da rappresentare una importante fonte di ritardo nel trattamento.
Responsabile scientifico
Prof. Andrea Guzzetta
Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris (Calambrone, Pisa)
La Rete FM
La Rete rappresenta una evoluzione del “Network italiano per la diagnosi e l’intervento precoce nei disturbi dello sviluppo neuropsichico (INEED)”, avviato nel 2015 con il supporto della FM.
INEED, in collaborazione con altre reti e in particolare con Neuroprem, si è inserita in questo contesto con l’obiettivo di promuovere l’implementazione a livello nazionale di un nuovo modello organizzativo e culturale del follow-up e della presa in carico del neonato ad alto rischio neurologico. Il protocollo di valutazione sviluppato comprende strumenti di neuroimaging e assessment clinici e lo studio delle funzioni visive nel neonato e nel lattante.
La nuova Rete FM vuole continuare e potenziare queste attività. Il piano di lavoro è suddiviso in work-packages che prevedono: 1) sviluppo di una proposta di raccomandazioni per il follow-up e l’avvio della presa in carico abilitativa precoce in Toscana; 2) implementazione clinica delle raccomandazioni nei centri partecipanti e a livello nazionale; 3) estensione del database centralizzato e deidentificato in REDCap; 4) realizzazione di studi di ricerca multicentrici.
