Grazie alla UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sono disponibili online, scaricabili gratuitamente, due guide per i caregiver con le raccomandazioni sulla gestione riabilitativa neuromotoria e respiratoria delle distrofie muscolari.
Sono due documenti informativi-educativi frutto della collaborazione di un nutrito gruppo di specialisti, esperti in malattie neuromuscolari dell’età infantile e adulta con competenze e professionalità trasversali, rappresentanti delle principali società scientifiche (AIM, SIF, SIMFER, SIN, SINPIA, SIRN – AIPO, SIP, SIMRI, ArIR) e dei pazienti. Le pubblicazioni nascono come strumenti al servizio delle persone con malattie neuromuscolari, dei loro familiari e del personale sanitario con l’obiettivo di promuovere l’inclusione. La guida “Presa in carico e riabilitazione neuromotoria” è composta da schede che propongono un percorso riabilitativo condiviso e utilizzabile nelle diverse forme di distrofia muscolare. La guida “Presa in carico e riabilitazione respiratoria” intende rispondere ai problemi più frequenti che si pongono nella gestione respiratoria dei pazienti con distrofia muscolare.
