Nato un anno fa, il Centro Fondazione Mariani per il Bambino Fragile è un centro dedicato e competente nell’ambito di ciò che è stata definita “Pediatria della Disabilità” e offre cure e supporto effettivo ai piccoli pazienti con condizioni rare e ultra rare. È ospitato presso la UOC di Pediatria dell’ASST Lariana – Ospedale Sant’Anna di Como e vanta una équipe di specialisti guidata dal dr. Angelo Selicorni.
Nei primi mesi del 2021 l’attività clinica del Centro è stata inevitabilmente condizionata dalla pandemia. Per fronteggiare l’emergenza si è rivelato di particolare utilità il Servizio Linea Diretta Fragilità Pediatrica, attraverso il quale le famiglie più “fragili” hanno potuto mantenere un rapporto costante, gestito secondo le loro necessità, con il team dell’ambulatorio, ponendo domande, organizzando controlli clinici e televisite, trovando risposte in tempo rapido a dubbi e problemi, ansie e paure.
Tale progetto si mantiene attivo costantemente e prevede anche il coinvolgimento dei pediatri di famiglia dei bambini seguiti, con risultati significativi. L’interfaccia web utilizzata dal progetto è stata costantemente monitorata con la company che l’ha prodotta e, quando necessario, assestata così da rendere più fluida e tracciabile la comunicazione bidirezionale con le famiglie.
Fondamentale pure l’attività dell’Ambulatorio di Gastroenterologia e Nutrizione del bambino disabile e con malattia rara, dove la figura della dietista aiuta i genitori a trovare il giusto equilibrio quali-quantitativo tra quello che essi stessi oggettivamente riescono a somministrare al figlio e ciò che sarebbe auspicabile sul piano calorico e di equilibrio tra nutrienti. Nell’ambito delle diverse attività del Centro, questi rappresentano senza dubbio servizi di comprovata efficacia, sia clinica che di benessere per la famiglia, potenzialmente replicabili in altre strutture che si prendono cura di questi bambini complessi.
